Anouk schreef:'Na verloop van tijd' is een glijdende schaal. Het is niet zo dat er dan 2 jaar helemaal niets gebeurd, en dan pas die schaal inzet. Het kan meewerken in de andere factoren, of ergens door getriggered worden, maar dan nog is het niet zo dat wat hier gebeurd je alleen kan roepen dat het aan Mirena kan liggen. Want dat is wat er hier in elke discussie gebeurd. Vrouwen komen met een stel klachten en het eerste en enige wat geroepen wordt is dat het inderdaad aan Mirena kan liggen. Iets wat ik geenszins zal ontkennen dan wel onderkennen, er moet alleen wel duidelijkheid gegeven worden dat er nog talloze andere oorzaken kunnen zijn, en die realisatie zie ik hier verdomd weinig terugkeren.
In dit topic is het weer zo'n verhaal. De TS noemt libidoverlies en het enige wat gezegd wordt is 'ja, ik denk dat het aan Mirena ligt'. Niets over andere mogelijke achtergronden, niets over andere oorzaken, het ligt volgens de eerste persoon die reageert dus per definitie aan de Mirena spiraal. Dan een reactie dat het over het algemeen libidoverlagend werd na twee reacties waar dit niet zo is, slaat ook kant nog wal. Het is namelijk exact hetzelfde als met de Pil, voor de ene persoon werkt het linksom, voor de andere persoon rechtsom. Voorbehoedsmiddelen hebben allemaal een andere werking en voor sommige vrouwen kost het tijden voor ze bijvoorbeeld de juiste Pil te pakken hebben, ook dat kan een zoektocht zijn. Voor Mirena geldt hetzelfde, het is geen wondermiddeltje, dus het werkt niet zo goed voor iedereen, maar het is ook niet de schuld van alle problemen die hier door iedereen benoemd en afgeschoven worden.
Ik heb me lang geleden hier ooit eens aangemeld omdat ik positieve ervaringen had met Mirena en schrok van de lading aan negatieve zooi die hier alleen maar gedumpt wordt over het spiraaltje. Het lijkt wel alsof dat de enige reden is dat mensen hier zitten. En ja, je kent me inderdaad van de Sexwoordenboek Forums. Je gaat echter alleen weer de fout in (waar je daar ook op gewezen was) dat niemand in dat topic gezegd had dat de klachten niet door Mirena kwamen. Mijn collega daar en ik zeiden namelijk dat we ons afvroegen in hoeverre het komt dat het specifiek en alleen door Mirena komt. Veel vrouwen stoppen met de Pil op het moment dat ze aan Mirena beginnen en daar de Pil een anti-androgene werking heeft, helpt deze tegen acne. Veel vrouwen beginnen in de pubertijd aan de Pil en onderdrukken daarmee de opbouw van puistjes en acne. Als je daar dan mee stopt kan dit ook de kop opsteken. Mirena heeft deze werking niet, en kan daarmee dus veroorzaken dat de acne doorzet. Dat was het enige wat wij zeiden, niet dat het niet door Mirena kon komen. Wij vroegen ons puur en alleen af in hoeverre het alleen komt door Mirena, maar er werd nergens gezegd dat het niet kon.
Feitelijk heb je ook pech als je bijwerkingen krijgt van een medicijn, daar de meeste mensen dit niet hebben. Dat geldt niet alleen voor Mirena, maar dat geldt voor alles. Zo kreeg ik enorm bizarre bijwerkingen waar ze nog nooit van gehoord hadden van Dyclofenac ooit. Voor mij een reden om daar niet meer aan te beginnen, maar dat betekent niet dat het een prima middel voor een grote groep andere mensen kan zijn?
Ja, als patiënt heb je zelf de verantwoordelijkheid voor je eigen welzijn. Je kunt niet je gezondheid blindelings in handen van een arts leggen. Je hebt zelf de verantwoordelijkheid om je eigen zaken goed te onderzoeken. Je slikt toch niet zomaar allerlei medicijnen als het aankomt op wat je voorgeschreven wordt. Dat mensen zelf bijsluiters niet lezen, is feitelijk hun eigen verantwoordelijkheid en daarmee ook hun eigen fout. Je bent gewoon in die zin aan jezelf verplicht om goed in de gaten te houden wat er met je lijf gebeurd als je medicijnen gebruikt, of voorbehoedsmiddelen in dit geval. Dat daarna de arts hier op de kop lijkt te krijgen omdat ze 'maar niet luisteren' is dan dus een veel te simpel antwoord. De verantwoordelijkheid voor je eigen gezondheid ligt in je eigen handen. En niet die van iemand anders.
Dat dit forum is voor vrouwen met klachten was me inmiddels duidelijk, maar dat je daarmee 'veel artsen' in de schoenen schuift dat ze niet luisteren naar hun patienten dan wel foutieve voorlichting geven, vind ik zelf een bijzonder zware beschuldiging. Je kunt niet op zo'n 150 verhalen in het 'Mijn verhaal' subforum (over 2 jaar) baseren dat artsen allemaal niet genoeg weten. Want dat lijkt hier de algehele consensus te zijn. Ja, je moet vrouwen voorlichten (dat is ook de basis van wat wij doen op de Sexwoordenboek forums), maar je moet wel duidelijk blijven in je voorlichting en ook andere mogelijkheden benadrukken. En dat doen artsen wel, maar hier doe je dus precies hetzelfde als waar je artsen van beschuldigd, met oogkleppen op vrouwen in een bepaalde richting duwen...
Anouk,
Jij vindt dus dat je niet na 2 jaar ineens klachten kunt krijgen, dan had je daarvóór al iets moeten merken van een verandering? Met andere woorden de klachten beginnen aanvankelijk klein en worden daarna steeds heftiger. Heb je in die conclusie er dan ook aan gedacht dat problemen pas opvallen wanneer ze zich daadwerkelijk manifesteren? Dat er op een gegeven moment een punt komt waarop iemand denkt hee, ik heb al een poosje geen zin meer in sex? En dat dit best na 2 jaar kan zijn gaan opvallen? Je hebt niet voldoende informatie van Sandra gekregen om daarover een oordeel te vellen. In plaats daarvan wijs je haar op eventuele andere factoren, terwijl ze aangeeft dat haar situatie STABIEL is. Met andere woorden, ze heeft zelf al nagedacht over andere factoren...
Jij ziet de bespreking van andere mogelijke oorzaken van de problemen die onze forumleden ondervinden "verdomd weinig terug". Je beschrijft de verhalen die hier worden verteld als "negatieve zooi". Volgens mij ben jij dan nogal bevooroordeeld over deze site en ik vind jouw woordkeuze niet bepaald getuigen van respect voor de dames op dit forum. Misschien ben je gewoon geïrriteerd door mijn berichtje op jullie sexwoordenboek site en is deze woordkeuze daar een gevolg van?
En dan heb je dus ook mijn vorige bericht niet goed gelezen. De vrouwen die hier posten hebben allemaal 1 gemeenschappelijke factor. Ze gebruiken de Mirena, en er zijn problemen ontstaan op allerlei gebieden. Diezelfde problemen op diezelfde gebieden zijn in clinical trials aangetoond bij een klein percentage van de gebruiksters. Dan vind jij het vreemd dat we hier zeggen dat het aan de Mirena KAN liggen, wanneer vrouwen hun probleem komen vertellen? Dan doe je ook nog de boude beschuldiging dat we vrouwen met oogkleppen op in een bepaalde richting duwen.... Iets waarvan ik artsen zelf ook zou beschuldigen? Het enige waar ik de artsen van deze vrouwen "beschuldig" is dat ze niet voldoende voorgelicht zijn over bijwerkingen, en daardoor een mogelijke oorzaak over het hoofd zien. Niet dat ze hun patienten met oogkleppen op in een bepaalde richting duwen... maar dat er een gebrek aan kennis over de Mirena bestaat bij deze artsen. Ofwel dat de bijwerkingen worden onderschat.
Goed, dan zeggen jullie op het sexwoordenboek forum nergens dat het niet aan de Mirena kan liggen dat je ineens acné krijgt terwijl je dat daarvoor niet had. Blijkbaar is het voor jou heel belangrijk om je gelijk hier in te halen en dat uit mijn mond te horen? Er wordt wel degelijk aanvankelijk de suggestie gewekt dat het met de Mirena wel mee valt, totdat iemand na het lezen van mijn post besluit om het nog eens na te kijken en ontdekt dat er toch meer gevallen zijn dan aanvankelijk werd gedacht. Misschien is het handig om die research van te voren te doen?
Overigens, als je het over aantallen wilt hebben, slechts een klein percentage van de vrouwen met problemen of vragen plaatst hier een berichtje, de meeste bezoeksters lezen de site even door voor informatie die nu eens niet alleen maar positief is. Misschien kun je ook eens wat buitenlandse fora bezoeken voor een completer beeld. Of je verdiepen in allerlei onderzoeken. Er staan genoeg links op de site.
Positieve informatie is er voldoende te krijgen, er wordt enorm veel geld besteed aan het promoten van de Mirena. Deze site is juist bedoeld als kritische tegenhanger. Vrouwen die dit forum vinden, zoeken naar de oorzaak van hun problemen. Dat jij tot de vrouwen behoort die tevreden zijn en blijven is mooi voor jou, maar dat betekent niet dat jij je daadwerkelijk kunt inleven in de problemen van vrouwen die wél bijwerkingen ondervinden. Dat jij hier op een missie bent om aan ons allemaal uit te leggen dat er ook allerlei andere factoren kunnen spelen, is in mijn optiek niet nodig, want dan onderschat je de vrouwen op dit forum. De meeste zijn prima in staat om hun leven onder de loep te leggen en om ook naar die factoren te kunnen kijken, al dan niet met hulp van hun omgeving. Wanneer ze uiteindelijk bij de Mirena uit komen, hem laten verwijderen en zienderogen opknappen dan zijn ze vaak opgelucht en blij dat ze zich weer "normaal" voelen. Jij suggereert dat dat zelfs het psychologische effect van de verwijdering zou kunnen zijn. Dan doe je deze vrouwen echt tekort. Jij kunt niet oordelen over iets dat je zelf niet hebt mee gemaakt. Sec gezegd is dit forum ook niet voor jou bedoeld. Jij hebt immers geen hulp nodig. Misschien kun je dan beter mensen gaan helpen met sexuele problemen en vragen op het sexwoordenboek forum.
Opnieuw maak je overigens weer het statement dat iedereen verantwoordelijk is voor zijn eigen gezondheid. Dat je zelf de bijsluiter moet lezen en bewaren, en dat je bij slechte ervaringen met een arts een andere arts kunt raadplegen. Dat je de arts niet op zijn kop kan geven wanneer hij het niet goed doet? Waarom zijn er dan medische tuchtcommissies? Je kunt als arts toch niet tegen je patient zeggen "ach sorry, ik heb je verkeerd behandeld of geadviseerd, maar eigenlijk is dat je eigen schuld? had je maar beter op moeten letten toen ik je het verkeerde medicijn voorschreef?"
Als patient mag ik verwachten dat mijn arts tot doel heeft om mij te helpen met mijn problemen, daar heeft hij tenslotte voor gestudeerd. En ik ben er van overtuigd dat de meeste artsen dit doel ook hebben, sterker nog, daar hebben ze allemaal een eed op gezworen. In mijn vorige bericht én op het sexwoordenboek forum heb ik geprobeerd uit te leggen dat je niet alle patientes over één kam moet scheren, en dat niet alle situaties gelijk zijn. Er zijn vrouwen die nooit een bijsluiter hebben gekregen laat staan gelezen, omdat de arts die bij de plaatsing heeft weggegooid en ze er op dat moment niet aan dachten. Er zijn artsen die beweren dat de Mirena alleen maar plaatselijk werkt en heel weinig bijwerkingen heeft, om zo de patienten gerustgesteld de deur weer uit te laten gaan. Er zijn vrouwen die niet van arts durven te veranderen. Er zijn vrouwen die twijfelen aan zichzelf. En er zijn mensen die zeggen dat je de bijsluiter niet moet lezen omdat je je anders dingen in je hoofd gaat halen...Je hebt met ménsen te maken. Jij stelt dat dat hun eigen fout is, en gooit het probleem terug naar de patient. Ook hier mis ik jouw inlevingsvermogen. Je kunt de verantwoordelijkheid wel bij iedere patient zelf neerleggen, maar ik vind dat een arts wel degelijk ook de verantwoordelijkheid heeft om op de hoogte te zijn van de bijwerkingen van het product dat hij voorschrijft. En de plicht heeft om bij eventuele klachten ook die bijwerkingen er weer naast te leggen om te zien of daar het probleem kan liggen. Ook al was de artsenbezoeker enorm positief over het product, de arts zal toch kritisch moeten blijven wil hij zijn patienten serieus nemen.
Uit de ervaringsverhalen van vrouwen op dit forum en wereldwijd op mirena forums komt helaas maar al te vaak naar voren dat een arts niet op de hoogte blijkt te zijn van bijwerkingen. Daarom pleit ik voor voorlichting aan artsen, ten gunste van de patient. Niet meer en niet minder. Wanneer iemand een slechte ervaring heeft met een arts, dan mag dat wat mij betreft ook genoemd worden. Zelf heb ik 3 artsen getroffen die niet op de hoogte waren van de bijwerkingen. Dat vind ik veel, voor één patient. Dan mag ik me, wanneer ik al die andere ervaringen lees, me terecht afvragen in hoeverre artsen verkeerd worden voorgelicht.
Ook hier valt me je woordkeuze trouwens weer op:
Jij vindt het een "zware beschuldiging" dat ik "veel artsen" "in de schoenen schuif" dat ze niet luisteren naar hun patienten ofwel foutieve voorlichting geven? Terwijl ik me slechts baseer op de ervaringsverhalen van vrouwen op dit forum en andere fora.... het gaat nou eenmaal vaak mis. Het lijkt wel alsof je je die kritiek persoonlijk aantrekt.
Wanneer jij op dit forum wilt blijven om onder ieder bericht neer te zetten dat er ook naar andere factoren moet worden gekeken en dat het niet (of niet alléén) aan de Mirena kan liggen, dan is dat prima, maar dan verwachten we wel dat je je verdiept in de clinical trials en onderzoeken naar de Mirena. Zodat je ook zo volledig mogelijk geïnformeerd bent over de negatieve kant, ook al heb je daar zelf geen ervaring mee. Het doel van dit forum is namelijk om hulp te bieden en voorlichting te geven over bijwerkingen. Dat het daardoor allemaal negatief lijkt, is daar helaas een gevolg van. Ongewenste bijwerkingen zijn nu eenmaal negatief, en deze vrouwen hebben daar niet om gevraagd en willen er graag weer van af.