Chronisch ziek v/d mirena spiraal

[vintage]

De afgelopen 1,5 jaar (en nog steeds) ben ik door een hel gegaan nadat ik de Mirena spiraal (op aanraden van veel vriendinnen) heb laten plaatsen. De artsen hebben mij weinig op de hoogte gesteld over de vele risico’s en aangezien in zelf biomedische wetenschappen studeer, heb ik de afgelopen maanden literatuur opgezocht over meerdere gevallen zoals ik.

De werking van een spiraal is als volgt: Door het plaatsen van een steriel voorwerp in de baarmoeder ontstaat er een chronische steriele ontstekingsreactie waardoor spermacellen niet meer in de baarmoeder kunnen overleven. Een Mirena scheidt ook nog eens hormoon uit waardoor het endometrium (baarmoederslijmvlies) dun blijft en er geen eisprong meer plaats vindt.

Nadat de Mirena geplaatst was, kon ik de volgende dag alweer alles. Fietsen, paardrijden, hardlopen, tot grote opluchting! Echter, na 2 weken was dat wel een ander verhaal. Ik kreeg allemaal commensale infecties (bacteriën en schimmels die van nature voorkomen, konden groeien door de verstoorde balans). Meerdere malen kreeg in antibiotica in de 5 maanden die daarop volgde. Toen de boel eindelijk tot rust was gekomen en ik dacht dat mij lichaam nu wel gewend zou zijn aan dat vreemde voorwerp, kreeg ik spontaan open wonden van onderen.. Ik kon al een aantal maanden met moeite fietsen, niet paardrijden en sex hebben was er al helemaal niet bij!

Nadat ik 8 gynaecologen heb gezien was er eindelijk eens een die verder keek dan een verstoorde balans. Vermoedelijk werkte de hormonen van de Mirena bij mij niet lokaal, maar werd de hele huid ‘down under’ dunner. Na 9 maanden pijn leiden waren ze het met me eens dat we hem maar moesten verwijderen. Ik kreeg hormoonzalf mee om de huid weer dikker te maken en ik dacht eindelijk van de pijn af te zijn! Helaas, het hielp niks. Ik bleef spontaan open wondjes krijgen. Fietsen kon ik niet meer, paardrijden alleen maar van dromen en sex kwam niet eens meer voor in mijn vocabulair. Al met al was ik er redelijk depressief onder, mijn hobby kon ik niet uit voeren en ik voelde me echt gehandicapt dat ik niet kon fietsen! Even naar de stad met vriendinnen, ik moest bij iemand achterop of alleen met de bus.. Leg dat maar eens uit aan je omgeving, dat je niet meer fietst. Ik hield het op een blessure in mijn onderrug, dat door paardrijden kwam, had ik twee excuses in één..

Een verklaring waarom het niet herstelde vonden de artsen moeilijk. Het leek erop dat het een auto-immuunreactie was. Mijn moeder heeft na de overgang Lichen Sclerose (LS) gekregen, dit is een auto-imuunreactie waarbij de witte bloedcellen de huid bij de vulva aanvallen. Er ontstaan open wondjes en littekens, erg pijnlijk en er is geen medicijn tegen. Meestal ontstaat deze ziekte na de menopauze door de hormonale verandering die er dan optreedt. Het is bekend dat LS een genetische factor heeft en 1 + 1 was al snel 2! LS kan ook optreden als er herhaaldelijk (schimmel) infecties optreden, of een chronische ontstekingsreactie plaatsvindt (werking van de spiraal!!!). Ik heb nu crème die de ontsteking remt, hiermee kan ik weer fietsen en ook af en toe paardrijden. Omdat ik wel zeker wilde zijn van de diagnose, is er een biopt afgenomen, hieruit konden de artsen niets opmaken. Dus wat het bij mij is, blijft nog steeds een raadsel. Ze noemen de spiraal wel als oorzaak. Door de verstoorde (hormoon) balans en de chronische ontstekingsreactie, is mijn immuunsysteem in de war. Of het ooit over gaat? De tijd moet het uitwijzen.

De artsen zijn in de afgelopen 1,5 jaar herhaaldelijk terug gekomen op de Mirena spiraal. Eigenlijk is er helemaal niet zoveel bekend over de lange termijn effecten en patiënten zoals ik (die veel meer voorkomen), daar word helemaal geen melding van gemaakt of verder onderzoek naar gedaan!!! Daarnaast had mijn huisarts twijfels moeten hebben bij het voorschrijven van de spiraal. Zij weet dat mijn moeder LS heeft, dat dit genetisch is en dat een Mirena spiraal dat, of iets soortgelijks, bij mij zou kunnen aanwakkeren. Over het algemeen is het hebben van constante ontstekingsreactie in de baarmoeder of ergens anders in het lichaam een risico, vroeg of laat gaat dit bij meer mensen mis. Ook heb ik artikelen gelezen van onderzoekers die denken dat deze ontstekingsreactie zelfs een verhoogde kans kan geven op baarmoederslijmvlieskanker, doordat de celdeling verhoogd en verstoord word. Natuurlijk zijn er ook onderzoekers die het tegendeel denken/vinden. Ook heb ik een aantal case-reports gevonden van vrouwen die reuma, artritis of de ziekte van graves ontwikkelden na de spriaal. Allemaal auto-immuunziekten dus. Onderzoekers durven geen verband te leggen en noemen het toeval. Pas als het statistisch aan te tonen is, dan mogen ze verbanden leggen. Oftewel, er moeten nog honderden vrouwen de aandoening krijgen voordat ze het gaan erkennen.

Dat was een hele lap tekst.. Wat ik hiermee probeer te zeggen. Denk goed na wat je in je lijf stopt. Over de mirena is te weinig bekend --> er WORDT namelijk bijna geen onderzoek naar gedaan. Bij 99% gaat het goed, ik heb 7 vriendinnen die Mirena hebben en 4 die zijn er heel blij mee. 3 hadden dezelfde klachten als ik en hebben de spiraal laten verwijderen, hun klachten gingen gelukkig wel over.. Ik zou er écht alles voor over hebben om de tijd terug te draaien.. Had ik maar de informatie gehad die ik nu heb, dan had ik er nooit voor gekozen. Ik ben 25 en de kans dat ik ooit weer een normaal sex-leven kan hebben is nihil.

Ik BEN een uitzondering, gelukkig maar! Er moet onderzoek naar gedaan worden en mensen moeten worden gewaarschuwd. Ik heb redelijk veel literatuur gevonden over vrouwen die auto-immuunziekten ontwikkelden vlak na plaatsing van een Mirena. Voor die auto-immuunziekte heb je genetische aanleg, maar kans is dus dat door de constante ontstekingsreactie in je baarmoeder, je immuunsysteem in de war raakt en je (eerder) die auto-immuunziekte krijgt. Artsen zouden in de toekomst dus Mirena wellicht moeten afraden als er auto-immuunziekten voorkomen in de familie.

Onderzoek word gedaan als er veel meldingen binnen komen van ernstige klachten. Vraag je huisarts/gynaecoloog/dermatoloog om een case-report te maken en ga naar mijnmedicijn.nl en vul daar je ervaringen in. Als er veel klachten zijn dan word er onafhankelijk onderzoek gestart en dan kunnen artsen er niet meer omheen!

[mo]

Hallo Vintage,

Dank je wel voor je uitgebreide verhaal. Ik wil je allereerst veel sterkte wensen, ik hoop dat er toch verbetering optreedt. Hoe lang geleden is de Mirena verwijderd? Je lichaam heeft tijd nodig om de balans weer te herstellen, en dan moet je in maanden denken.

Ik heb soortgelijke klachten gekregen, maar wel in mindere mate. Na verwijdering van de Mirena is dit hersteld.

Het is trouwens niet zo dat de hormonen alleen lokaal werken. Ze zijn binnen een kwartier na plaatsing in het bloed aantoonbaar en zijn dus systemisch. Dit staat gewoon in de literatuur van de fabrikant.

Ik hoor het graag als je meer informatie vindt over auto-immuunreacties met betrekking tot de Mirena. Het was mij ook opgevallen dat deze klacht regelmatig terugkomt bij ervaringsverhalen, bijv. reuma-achtige klachten.

Je kunt je klachten ook melden bij Lareb. Zij gaan over de veiligheid van geneesmiddelen in Nederland.

Groetjes,
Mo

[vintage]

Hoi Mo,

De Mirena is er in mei uitgehaald dus nu een dik half jaar geleden. De klachten zijn alleen maar erger geworden..
Heb je meer info over auto-imuunziekten na Mirena? Ik heb wel een goede immunologische hypothese hierover (werk er nog aan).

X V.

[mo]

Hoi Vintage,

Hmm, dan had je toch inderdaad al wel verbetering moeten merken. Ik hoop dat dat nog komt, het lichaam kan zelf nog veel herstellen.

Ik weet dat er op Curezone veel discussies over auto-immuniteit zijn geweest (bijvoorbeeld http//curezone.com/forums/fm.asp?i=1983834#i).
De alternatieve arts van een van die vrouwen heeft er een filmpje over op youtube gezet http//www.youtube.com/watch?v=kJftLXBuWYM

Op Curezone wordt door sommigen de oorzaak gezocht in de siliconen die de Mirena bevat.

Ik ben benieuwd naar jouw hypothese. Je kunt me ook een privébericht sturen als je wilt.

Groetjes,
Mo

[vintage]

probleem met curezone is dat het niet wetenschappelijk is.
Als al deze vrouwen hun arts melding laten maken, dan kan er onderzoek komen en word het wetenschappelijk..!

Mo wat is je achtergrond? ben je medisch opgeleid?

[mo]

En het probleem met artsen is dat ze vrouwen met klachten van de Mirena vaak niet serieus nemen...tegenwoordig doen ze dat wel iets meer dan 5 jaar geleden heb ik het idee.
Ik heb geen medische achtergrond, daarom ben ik benieuwd naar jouw hypothese.

Groetjes,
Mo

[vintage]

Artsen mogen 1 klacht niet direct als waarheid aannemen. Er zijn zoveel factoren die invloed hebben. Misschien waren er dingen op hetzelfde moment die invloed hadden en word dat ten onrecht afheschreven op een medicijn.. Daarom moet iedereen ook MELDING DOEN OP LAREB!
(Kan een moderator niet alle leden van dit forum een mail sturen met dit verzoek?)

Pas bij een X aantal meldingen word er geld vrij gemaakt voor onderzoek..!

Mijn hypothese is nogal in vaktermen (biomedische studie) en zelf de arts begrijpt het niet (die krijgen alleen les in symptomen, niet in wat er op cellulair niveau mis gaat). Dus ik denk dat ik je net zo goed Chinees kan laten lezen

Het filmpje dat jij had geplaatst, kan je dat goed volgen?

[mo]

Klopt, maar artsen moeten wel serieus overwegen dat Mirena de oorzaak kan zijn. Er wordt te vaak gezegd het kan de Mirena niet zijn, punt.

Ik ben redelijk thuis geraakt in medische vaktermen, dus ik wil het graag proberen.

Groetjes,
Mo