Vreemde, vage klachten

[Lizzy1983]

Wauw...ten eerste ben ik behoorlijk onder de indruk van de verhalen die ik hier lees...
Ongelooflijk, wat een herkenning!

Ik heb inmiddels mijn 3e mirena spiraal.
De 1e liet ik plaatsen 6 weken na de bavalling van mijn jongste (inmiddels bijna 4 jaar geleden). Van deze spiraal bleef ik de touwtjes continu voelen en had extreme bloedingen en erg veel pijn. Na een paar maanden ermee te hebben rond gesukkeld toch maar besloten deze te laten verwijderen.
Na een jaar besloten toch weer een nieuwe spiraal te laten plaatsen, aangezien ik erg slecht reageer op de pil/prikpil e.d.
Het leek goed te gaan... kreeg in die periode wel een zware depressie, maar dat heb ik (tot nu toe) nooit geweten aan het spiraaltje....
Tot begin vorig jaar....ik bleef maar vloeien....continu....elke dag,24 uur per dag. En het stopte maar niet.
Allerlei onderzoekjes gehad. Bij de gyneacoloog geweest; die mij alleen maar meldde: "Stel je niet aan...hij zit gewoon netjes op z'n plek...geen afwijkingen. Gewoon even doorzetten!!"
Grapje zeker, dacht ik toen nog. Ik voelde dat de spiraal niet meer op z'n plek zat en voelde 'm zelfs af en toe verschuiven vanbinnen.
Terug naar de huisarts en er op aangedrongen de spiraal met spoed te verwijderen. De huisarts zei ook nog dat dat niet nodig was, maar dat had ik lak aan op dat moment. Wilde 'm er gewoon uit hebben!
De huisarts heeft toen naar me geluisterd en de spiraal verwijderd. En wat waren haar 1e woorden: "Jeetje...hij zat wel erg los en niet op z'n plek"
Dat zei ik toch!!!! Mijn lichaam was het spiraal gewoon aan het afstoten!
Toch maar weer aan de pil; en daarop volgend wederom de conclusie: ik reageer erg slecht op de pil; ongeacht welke soort/merk. Bah
Toch maar weer besloten om de Mirena nog een kans te geven en dus vorig jaar mei weer een nieuwe laten plaatsen, deze keer door de gyn.
Wat een verschil! Geen last van de touwtjes, nergens last van...Jippie!! Dacht ik....
Vorig jaar Oktober ineens last van de meest vreemde klachten:
plotselinge ademnood, plotseling beginnende hoest met daarop volgend kinkhoest en daarna een longontsteking, hele vreemde langdurige hoofdpijn, verlies van mijn gezichtsvermogen, duizelingen. Na wat onderzoekjes bleek ik ook nog eens een extreem gezwollen oogzenuw te hebben.
Bij de neuroloog allerlei tests gehad, medicatie en tevens nog een spoedopname van een week! Hij weet het maar aan de afwijking IIH (verhoogde hersendruk) zonder aanduidbare reden. Goedgelovig als ik ben ging ik er maar van uit dat dat het was (tot ik las dat dat ook bijwerkingen zijn van de Mirena!!! )
Daarna leek alles weer rustig, tot een maand of 2 geleden. Jippie, het klachtenlijstje groeit:
extreme allergische reacties (netelroos)
pijn in de eileiders
pijn bij het vrijen
vloeien na het vrijen
nadat ik dus sinds een jaar alleen nog maar last had van spotting (1x per maand een uurtje) vloei ik nu weer (al een week)
dit gaat gepaard met hevige menstruatiekramp (die ik ook al een jaar niet meer had)
haaruitval
extreme stemmingswisselingen
darmklachten
gespannen borsten
misselijkheid
slechte huid
extreem vermoeid
vaker moeten plassen
gevoel van het hebben van "opvliegers"

Voel me net alsof ik zwanger ben. Vanochtend maar een test gedaan: negatief. Gelukkig... Heb een afspraak bij de gynn gemaakt (voor volgende week) om een een controle uit te voeren.

Ik zou de klachten nooit aan het spiraal hebben geweten; tot ik het een en ander op internet las.
Weet niet zo goed of ik het spiral nou ga laten verwijderen, of dat de klachten misschien toch aan iets anders te wijten zijn....Bah, word er iig een beetje moedeloos van.

Wie herkent zich hier ook in???

xxx Lizzy

[mo]

Hallo Lizzy,

Ik kan maar een ding concluderen als ik jouw verhaal lees laten verwijderen dat ding. Ik denk niet dat het beter gaat worden.
Vooral het verlies van gezichtsvermogen en de gezwollen oogzenuw vind ik toch wel wat verontrustend. Het doet me denken aan wat ik hier gelezen heb

PATSY SMITH Three months after having Norplant inserted I started getting horrible headaches like gosh, it was like somebody was just grabbing my head and just squeezing it together as tight as can be squeezed like someone had put a bomb in there and it was going to go off. I'd noticed that being kind of blurry and after the months it got a little bit more blurry and things started looking like they were on top of each other and...

NARRATOR Doctors thought there was nothing wrong at first, but over the next year her eyesight deteriorated. Her symptoms became unbearable and she was taken to hospital.

PATSY SMITH I knew something was wrong rightaway when residents and students and people started coming in and saying can we look at your eyes, you know, can we take a look at your eyes. They did all kinds of tests and pictures and X-rays and ultra-sounds and odds and ends and, oh I was scared, I was really, really scared, and then they tell me this big word and I'm like whoa. I then asked if I would go blind and Dr. Tang told me she couldn't make any promises that she couldn't make me any guarantees at all, so we're just waiting.

NARRATOR They found Patsy had pseudo-tumour cerebri, a condition where increased fluid pressure in the brain crushes the optic nerve. The pale circle shows a cross-section through a normal nerve, but in Patsy's case, the fuzzy white circle shows where the nerve has been crushed and permanently damaged.

DR. ROSA TANG Patsy has blindness in one eye already, for practical purposes. What damage she has now is not going to improve. She is blind in that eye permanently and partially blind in the other. If she has another episode this may further damage the vision she has left and she could go completely blind.

NARRATOR Could the Norplant have caused this? Dr. Tang became so concerned that she wrote to every eye specialist in Texas to find out if other women on Norplant had eyesight disorders. Out of 100 women referred to her, over 40 had blurred vision. Of these 8 had the same condition as Patsy.

ROSA TANG It was very surprising for me because I had not seen any reports in the literature at this time of such a link between Norplant and pseudo-tumour cerebri and I was surprised of the fact that there were so many patients that seemed to be having the condition related to Norplant. I think that there is enough out there that there is a possibility of a link between the two that a larger-scale study should be done if Norplant is to be continued.

(http//www.oldthinkernews.com/Articles/oldthin ... ratory.htm). Dit gaat over Norplant, zes staafjes die onder de huid worden geplaatst, met hetzelfde hormoon als in de Mirena, levonorgestrel.

Als je lichaam zo heftig reageert op het hormoon (de andere klachten, zoals haaruitval, stemmingswisselingen, opvliegers, slechte huid, vermoeidheid, gespannen borsten, darmklachten, je zwanger voelen zijn bekende bijwerkingen van Mirena), lijkt het me verstandig het spiraaltje te laten verwijderen en je te gaan verdiepen in niet-hormonale anticonceptie (koperspiraaltjes, Persona, condooms, sterilisatie).

Neem eventueel de product monograph van de fabrikant mee naar de gynaecoloog http//nerdnuggets.com/wp-content/uploads/2008/02/mirenaen.pdf (op pagina 9 staan diverse bijwerkingen genoemd).
Sterkte!

Groetjes,
Mo

[Lizzy1983]

Hoi Mo,

Bedankt voor je reactie.
Ik ben er even stil van. De afwijking die de neuroloog constateerde (IIH) noemen ze ook wel pseudotumor ceribri
De neuroloog kon er ook niet echt een aanleiding voor vinden...

Dus ik ben zo blij dit te lezen.... misschien is dat rotding wel de aanleiding geweest voor al mijn ellende...

Ik laat nog wel weten wat de gyn er over te zeggen heeft.

Groetjes

[mo]

Hoi Lizzy,

Ik zat na jouw berichtje even verder te lezen over IIH (http//www.pseudotumorcerebri.nl/), maar er staat daar ook dat de oorzaak niet bekend is, alleen dat het vaker bij vrouwen voorkomt. Ik weet ook eigenlijk niet of er verder onderzoek is gedaan naar het verband tussen progestagenen en IIH. Ik ga eens even voor je op zoek.

Groetjes,
Mo

[mo]

Ik heb meerdere meldingen gevonden van een mogelijk verband tussen levonorgestrelimplantaten en pseudotumor cerebri

Serious adverse events in Norplant users reported to the Food and Drug Administration's MedWatch Spontaneous Reporting System
OBJECTIVE To describe serious adverse events in Norplant users from reports submitted to the Food and Drug Administration's (FDA) MedWatch Spontaneous Reporting System. METHODS Reports of certain serious adverse events in Norplant users in the United States from February 1991 to December 1993 were reviewed and analyzed. RESULTS From the introduction of Norplant in the United States in February 1991 to December 1993, the FDA received reports of 24 women hospitalized for infections at the insertion site, 14 hospitalized or disabled because of difficulties removing the capsules, 14 hospitalized for stroke, three for thrombotic thrombocytopenia purpura, six for thrombocytopenia, and 39 for pseudotumor cerebri. The comparison of reported rates with expected rates and the relationship of some of these disorders with oral contraceptives raises the suspicion of a causal association with Norplant. CONCLUSIONS The FDA has received reports of hospitalization or disability for infections, capsule removal difficulties, stroke, thrombotic thrombocytopenia purpura, thrombocytopenia, and pseudotumor cerebri in Norplant users. Health care professionals need to be trained in Norplant insertion and removal to ensure the proper technique. Studies are needed to determine if stroke, thrombocytopenia, and pseudotumor cerebri are causally related to Norplant use.
http//lib.bioinfo.pl/pmid7898829


Levonorgestrel implants and intracranial hypertension
NEW ENGLAND JOURNAL OF MEDICINE, 1995 Jun 22;332(25)1720-1.
Abstract
A review of 3 major data sets for a possible association between levonorgestrel use and intracranial hypertension yielded 56 cases of intracranial hypertension or disk edema. The patients were female, with a mean age of 22 years, who had been treated with levonorgestrel for a mean of 206 days before the onset of the syndrome. Visual-field defects were reported in 7 patients, and diplopia in 6. Levonorgestrel has been associated with intracranial hypertension in 2 other patients. Levonorgestrel (Norplant) is a subdermally implanted synthetic progestin that has been available in the United States since 1991. Intracranial hypertension developed in 2 women seen at the Oregon Health Sciences University after the insertion of this implant. The patients were a 16-year-old White female and a 19-year-old Hispanic female in whom disk edema occurred 4-5 months after the implantation of levonorgestrel. Both had normal results on magnetic resonance imaging or computed tomography, and both had lumbar-puncture opening pressures that exceeded 550 mm of water with normal chemical and cellular analysis. Presenting symptoms consisted of transient visual obscurations, severe headaches, or emesis. Ocular findings included visual acuity in the range of 20/20 to 20/25 and florid bilateral papilledema with enlarged blind spots. Intracranial hypertension resolved in the 19-year-old patient; she was free of symptoms after 28 months of follow-up. The 16-year-old patient had 3 recurrences over a period of 18 months, each of which was controlled with acetazolamide. Headaches are among the most commonly reported nongynecologic side effects of levonorgestrel implants. It remains unclear whether the drug causes intracranial hypertension. The manufacturer's recommendation is supported, to wit, to examine the ocular fundus in selected patients with visual symptoms or changes in the pattern of their headaches and to remove the implant in patients in whom intracranial pressure increases.
http//www.popline.org/docs/1115/108925.html

http//www.pseudotumorcerebri.nl/nieuwsbrief.pdf zie de tabel op pagina 3 (mogelijke oorzaken levonorgestrel)

Hier het verhaal van een lotgenoot http//www.medhelp.org/posts/Eye-Care/Pseudotu ... how/570049

Uit de bijsluiter voor Jadelle (net zoiets als Norplant, ook met levonorgestrel)
Idiopathic Intracranial Hypertension
Idiopathic intracranial hypertension is a disorder of unknown etiology, which is seen most commonly in obese females of reproductive age. It has been reported in NORPLANT® implant users; however, a causal relationship is unclear. A cardinal sign of idiopathic intracranial hypertension is papilledema; early symptoms may include headache associated with a change in the frequency, pattern, severity, or persistence. Of particular importance are visual disturbances and headaches that are unremitting in nature. Patients with these symptoms, particularly obese patients or those with recent weight gain, should be screened for papilledema and, if present, the patient should be referred to a neurologist for further diagnosis and care. Jadelle® implants should be removed from patients experiencing this disorder.
http//www.rxlist.com/jadelle-drug.htm#

Elders op deze site hebben we al geconcludeerd dat veel van de bijwerkingen van de Mirena overeenkomen met die van Norplant en Jadelle, ook al is de afgegeven dosis levonorgestrel bij de Mirena lager.
Ik zoek nog even verder...

[mo]

Dit is ook nog een uitgebreid document, over de vraag wat voor anticonceptie iemand met IIH kan gebruiken http//www.fsrh.org/admin/uploads/no.2245.pdf

Volgens hen is het verband met levonorgestrel niet duidelijk, al zijn er wel meldingen geweest. Zij vinden anticonceptie met alleen progestageen juist wel geschikt...

Pagina 3
A report published in 1995 reviewed the National Registry of Drug-induced Ocular Side-effects (Casey Eye Institute, Portland, USA), the Food and Drug Administration’s Spontaneous Reporting System (Rockville, USA) and the WHO Collaborating Centre for International Drug Monitoring (Uppsala, Sweden) for a possible association between levonorgestrel use and BIH.7 A total of 56 cases of BIH have been reported, all patients were female with a mean age of 22 years (range 16 – 34 years). Visual field defects and diplopia were the most common presentations. Headaches are a common presentation for women with BIH but are also one of the most common non-gynaecological side effects associated with levonorgestrel implants. The manufacturers advise screening for papilloedema if headaches of a different type, pattern or severity occur and persist. Levonorgestrel may have been associated with BIH but this may not be causal. Until more information is available the fundus should be inspected in women with visual symptoms or a change in pattern of headache and the implant removed in patients in whom intracranial pressure increases. The Summary of Product Characteristics for the levonorgestrel- releasing intrauterine system (Mirena) states that headaches are a common undesirable effect of use >1/1000, <1/100 although a causal relationship with the system could not always be confirmed. 1

Er wordt dus wel aanbevolen het implantaat te verwijderen als de druk toeneemt.

[Lizzy1983]

Hoi Mo,

Bedankt voor alle moeite die je voor me hebt gedaan!!
Ik ben vandaag bij de gyneacoloog geweest en heb de spiraal laten verwijderen. Ik voelde meteen verschil! Dat enorme drukgevoel was meteen weg uit mijn baarmoeder.
Ik heb alle informatie die je voor me gevonden hebt aan haar gegeven en tevens heb ik dit bij de neuroloog afgegeven. Zijn assistent belde me net om een telefonische afspraak met hem te maken. Ik ben benieuwd wat hij er op te zeggen heeft.

Gezien het feit dat ik niet tegen hormonen kan en ik toch geen kinderen meer wil, wil ik me laten sterilliseren. Alleen wil de gyneacoloog dat niet (omdat ik pas 26 ben) Ik heb al 3 kinderen...geloof mij...ik heb er genoeg! Ik ben al bevoorrecht dat ik kinderen op de wereld heb mogen zetten...maar genoeg=genoeg...vol=vol.
Nou gaan ze een teamoverleg houden om te overleggen of ze me nou wel of niet gaan "helpen". Ik moet woensdag terug komen...dus benieuwd.

Groetjes,Lisette

[mo]

Hoi Lisette,

Graag gedaan, ik ben blij dat ik heb kunnen helpen. Ik hoop dat je snel verbetering gaat merken.

Ik ben ook erg benieuwd naar de reactie van de neuroloog.

Raar is dat toch he als je op je vruchtbaarst bent, en het meest en het langst wat aan een sterilisatie hebt, vinden ze je te jong. Op je 40e is het geen probleem, maar dan ben je al een stuk minder vruchtbaar. Maar ja, ze zijn gewoon bang dat je spijt krijgt.

Is een vasectomie voor je man of vriend geen optie? (hoewel ze dan ook weer naar de leeftijd kijken...)

Als je klachten de komende tijd inderdaad verdwijnen, zou je de bijwerkingen dan bij het Lareb willen melden? Hoe meer vrouwen ze melden, hoe beter -)

Groetjes,
Mo

[Lizzy1983]

Hoi Mo,

Mijn man laat een vasectomie doen (over 3 weken) maar we willen allebei "geholpen" worden.
Dit omdat je dan nooit zal krijgen dat de een de ander dingen kwalijk kan gaan nemen en omdat we elkaar op deze manier willen steunen.
Dus mocht er geen arts in dit land zijn die het nu al bij me wil doen is er iig nog geen nood aan de man.
Mijn man is trouwens 28. Hij liep bij zijn huisarts binnen, gaf aan dat hij een vasectomie wil..de arts vroeg enkel: Weet je het zeker? En hop 2 minuten later stond hij al buiten met een verwijsbrief. Raar geregeld toch allemaal...

Ik hou mijn klachten in de gaten en als ik merk dat ze verdwijen zal ik dit meteen bij Lareb melden.

Nogmaals reuze bedankt! En ik post hier de reactie van de neuroloog nog wel!

Groetjes!

[Claudia]

Jeetje Lisette en Mo
Fijn dat je het spiraaltje nu kwijt bent Lisette Hopelijk gaat het snel beter met je, en fijn dat je dit ook hebt gemeld bij je neuroloog en gynaecoloog! Alleen op die manier komt de informatie daar terecht waar het hoort Ik ben benieuwd wat je neuroloog zal zeggen. Mo, geweldig dat je dit allemaal hebt uitgezocht
Misschien goed om de klacht ook bij het Lareb nog even te melden?

Groetjes,

Claudia